21 Μαρτίου 2017

Συγκλονιστική ιστορία: Αυτή η 23χρονη υποφέρει από μια σπάνια πάθηση που την μετατρέπει σε «πέτρα»

Οι μύες και οι αρθρώσεις της γίνονται σταδιακά… στερεά οστά

Μπορεί να είναι μόλις 23 ετών, αλλά το σκληρό πρόσωπο της ζωής η Jasmin Floyd το γνώρισε από την τρυφερή ηλικία των 5, όταν η καθημερινότητα αλλά και το μέλλον της άλλαξαν για πάντα.

Όπως διαβάζουμε στην «Daily Mail», η νεαρή κοπέλα από το Κονέκτικατ, πάσχει από μια σπάνια μυϊκή διαταραχή, η οποία έχει καταγραφεί μόνο σε 800 άτομα σε όλο τον κόσμο.


Πρόκειται για το σύνδρομο Fibrodysplasia ossificans progressiva («προοδευτική οστεοποιός ινοδυσπλασία»), το οποίο… μετατρέπει τους μύες, τις αρθρώσεις αλλά και τους τένοντες της σταδιακά σε «πέτρα».

Στην ουσία δηλαδή, δημιουργείται ένας… «δεύτερος» σκελετός άκαμπτου ιστού.

Και δυστυχώς η σπάνια αυτή γενετική διαταραχή της 23χρονης δεν είναι στάσιμη, καθώς με το πέρασμα του χρόνου η νεαρή κοπέλα άρχισε να χάνει την ικανότητα κίνησης στο λαιμό, στα ισχία και στα χέρια της.


Μιλώντας για το σοβαρό πρόβλημα που αντιμετωπίζει, η Jasmin Floyd εξηγεί πως οι γονείς της κατάλαβαν ότι κάτι δεν πάει καλά, όταν άρχισε να παραπονιέται για έντονους πόνους στο λαιμό:

«Διαμαρτυρόμουν γιατί είχα ακαμψία ενώ πήγαινα στο νηπιαγωγείο, αλλά οι γονείς μου νόμιζαν αρχικά ότι δεν είχε κοιμηθεί καλά και δεν ανησύχησαν. Στο τέλος της ίδιας μέρας, ο λαιμός μου έδειχνε αφύσικα τοποθετημένος και έμοιαζε πιο σκληρός από το φυσιολογικό».


Σήμερα, η 23χρονη κοπέλα είναι αναγκασμένη να κάθεται σε αναπηρικό καροτσάκι, αφού όπως η ίδια εξηγεί, «το έξτρα κόκαλο που έχει αναπτυχθεί στις αρθρώσεις μου, μου προκαλεί σοβαρό περιορισμό της κίνησης. Έχει σχηματιστεί πάνω από τις αρθρώσεις μου και αλλοιώνει την κίνηση».

Σαν να μην έφταναν τα παραπάνω, η Jasmin λέει πως «η σπονδυλική μου στήλη έχει πληγεί σοβαρά με σκολίωση και έχω χάσει την πλήρη κινητικότητα του λαιμού και του σαγονιού μου, συν μερική απώλεια της κίνησης στους ώμους, στους αγκώνες και στα ισχία μου».


Να αναφέρουμε τέλος, πως ακόμα πιο τραγικό στην όλη υπόθεση, είναι πως η εξέλιξη της σπάνιας γενετικής διαταραχής είναι απρόβλεπτη:

«Πέρυσι το καλοκαίρι στα ξαφνικά αδυνατούσα να ανοίξω το σαγόνι μου, ενώ σήμερα μπορώ να ανοίξω το στόμα μου μόνο ένα εκατοστό και όχι παραπάνω».


Ωστόσο η 23χρονη όχι μόνο δεν πτοείται από το σοβαρό πρόβλημα υγείας της, και για να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται στην καθημερινότητα της έχει ειδικά προσαρμοσμένα εργαλεία:

«Έχω κάτι που μου επιτρέπει να ανοίγω τον φούρνο, αλλά και την επέκταση μιας ειδικής βούρσας που έφτιαξε για μένα ο μπαμπάς μου ώστε να μπορώ να βουρτσίζω μόνη τα μαλλιά μου».


Στόχος της όπως λέει, είναι παρά το πρόβλημα της, να καταφέρει να κάνει περισσότερα ταξίδια.

πηγή

© all weird stories | Powered by: Blogger |