26 Σεπτεμβρίου 2019




Μια ντροπιαστική απόφαση έλαβε σήμερα το συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ που εξέταζε το αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για να μεταβεί το 17μηνών παιδί στην Αμερική και να προχωρήσει σε μια σωτήρια γι’ αυτόν θεραπεία, στην σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχει!


Να σημειωθεί πως προ ημερών, μετά απο συγκέντρωση υπογραφών των γονιών σε εκστρατεία που έγινε και μετείxε το tempo24 συναντήθηκε μαζί τους ο υπουργός Υγείας Β. Κικίλιας και τους διαβεβαίωσε πως θα βοηθηθεί το παιδί για να θεραπευθεί.

Ο κ. Κικίλιας είχε πει στους γονείς του παιδιού πως το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει ήδη αποταθεί στους ειδικούς επιστήμονες, οι οποίοι θα κατέθεταν την άποψή τους, σχετικά με την αποτελεσματικότητα της προτεινόμενης θεραπείας.

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του βρίσκονται σε πλήρη απόγνωση , μετά την απρόσμενη εξέλιξη του θέματος. Μάλιστα σε ανάρτησή της η μητέρα του αναφέρει:

«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!»


O Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης είναι ένας μικρός ήρωας, μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.

Ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω, όμως. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα – καλύτερη.


Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών.

Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του.

Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

Ακολουθήστε τον αγώνα ζωής του Παναγιώτη Ραφαήλ :

https://bit.ly/2lW6lkD



*Επικοινωνία με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:

Τηλ: 6976485565
Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com

πηγή

© all weird stories | Powered by: Blogger |